Spierziekten Vlaanderen
Voor het magazine van Spierziekten Vlaanderen schrijf ik de rubriek 'Het leven van Sofie' . Ik verwoord er de impact van Wouters spierziekte op ons leven. Het is vaak moeilijk om uit te leggen wat deze ongeneeslijke ziekte met ons doet. In deze rubriek geef ik graag een rauwe, maar ook vaak humoristische inkijk.
Geraakt door de verhalen van mensen met een spierziekte? Steun Spierziekten Vlaanderen via deze link.
Geraakt door de verhalen van mensen met een spierziekte? Steun Spierziekten Vlaanderen via deze link.
1 - De diagnose
|
‘Welke verdieping is het weer?’ vraag ik.
Hij schudt het hoofd en duwt de juiste knop in. Ook al hebben we deze route al vaak gedaan, toch blijf ik verdwalen in de wirwar van ontsmette gangen en gespannen dokterskabinetten. Niet dat het anders is als ik een fietstocht maak. Of in de wagen de gps moet volgen. Dan nog raak ik de weg kwijt. Te eigenwijs, lacht hij dan. Maar ik weet zéker dat het dat niet is. Hij is gewoon de beste copiloot die een partner zich kan inbeelden. Zo simpel is het. Met hem erbij kom ik altijd op de bestemming aan. Al is die bestemming dit keer minder aantrekkelijk: de afdeling neurologie. Vandaag krijgen we de diagnose van Wouters spierziekte. Al een hele week slapen we onrustig. Al een hele week proberen we het gespreksonderwerp ‘spierziekte’ te vermijden. En al een hele week slaag ik er maar niet in onze mogelijke toekomst uit mijn hoofd te bannen. En hoewel ik nog steeds vurig verlang dat een dokter cinemagewijs op zijn bureau springt en met veel gestes zegt dat Wouter geen ziekte heeft en gemakkelijk 287 jaar zal worden, toch weet ik diep vanbinnen dat dit niet de uitkomst zal zijn. Daarvoor is de kracht in zijn benen te veel afgenomen de laatste jaren. Daarvoor is er meer aan de hand. Opstaan van een stoel gaat almaar moeilijker, wandelen ook, traplopen is onmogelijk geworden. Ik zou nu stomme mopjes kunnen vertellen om de stress van het wachten af te vlakken, maar dat haalt niks uit. Dus leg ik mijn hand maar op zijn schoot. Hij neemt ze vast. ‘Meneer Martens?’ klinkt het in de verte. Terwijl meneer Martens moeizaam rechtstaat, ga ik al richting de arts. Zijn hand wijst de openstaande deur aan. Zijn blik verraadt niks. Ik slik. Het lijkt alsof ik net een sportwedstrijd aan een verschroeiend tempo heb afgelegd. Vuurrode wangen, okselvijvers, trillende benen en een hart dat veel te snel slaat. We gaan zitten en proberen door onze gedachten heen zo goed mogelijk naar de arts te luisteren. ‘Becker spierdystrofie, dna, fout eiwit, verzwakking hart, prognose onmogelijk, zeldzaam, niet werken tot pensioen, nmrc, rolstoel, hulpmiddelen, cardioloog, afspraak.’ In mijn ooghoek zie ik Wouter almaar bleker worden. Hij zwijgt en staart voor zich uit. Waarschijnlijk ziet hij in zijn hoofd zijn levensweg, onderbroken door een gat dat geslagen is. De pijl ‘omleiding’ staat schreeuwerig naast het gat. Ik neem zijn arm vast en breng hem naar de auto. ‘We geraken hier door,’ zeg ik. ‘Ik breng je veilig naar huis.’ Sofie De Moor |
|
