Spierziekten Vlaanderen

Voor het magazine van Spierziekten Vlaanderen schrijf ik de rubriek 'Het leven van Sofie' . Ik verwoord er de impact van Wouters spierziekte op ons leven. Het is vaak moeilijk om uit te leggen wat deze ongeneeslijke ziekte met ons doet. In deze rubriek geef ik graag een rauwe, maar ook vaak humoristische inkijk. 

Geraakt door de verhalen van mensen met een spierziekte? Steun Spierziekten Vlaanderen via deze link. 
​

2 - Een schakel

​Tiktik.
Tiktiktik.
De ketting slaat irritant tegen de kast. 
‘Heb je mij niet gehoord?’ vraagt ze bij elke omwenteling. 
Ik probeer haar aanstellerige toon te ontwijken en trap dapper verder. Over het betonnen pad, langs de weiden, tussen de bomen. 
Tiktik.
Tiktiktik.
Ik zoek een melodie maar word afgeleid. Een haas springt voor me uit. Ik trek aan mijn stuur en snor een put in. Met een slag belandt de ketting naast de kast. Ik blijf ter plaatse trappen. 
Verdomme. Karma is a bitch en een fietsketting is dat ook. 
Alsof ze sneert: ‘Wie niet horen wil, moet het maar voelen.’
Zuchtend draai ik de fiets om. 
 
De laatste ketting die ik moest opleggen was die van Wouter. Bij hem zit er geen rek op de schakels. De ketting wordt niet langer en valt niet van het tandwiel af. Zijn spierziekte schakelt elke spiervezel één voor één uit. Op welk ogenblik een schakel breekt, weet niemand. Maar het vraagt verdomd veel inspanning om je almaar opnieuw op gang te trekken. 
 
Zo waren we enkele zomers geleden op vakantie in Drenthe. We hebben er een plekje waar we regelmatig verblijven. Erfgoedlogies Diependal ligt aan de rand van een natuurgebied. Het is er heerlijk rustig. De omgeving deel je met herten, hooglandkoeien, schapen, adders, insecten, gevederden en af en toe een verdwaalde vogelspotter. We hadden vooraf de wandelkaart bestudeerd. Dat moet immers als je partner ‘wankel op zijn benen staat’. We bekeken hoeveel onverharde stukken er zouden zijn, wat het hoogteverschil was, hoe de ondergrond erbij lag en welke afstand de benen aankonden. Met de zon op onze bol, het stevige schoeisel aan en de wandelstok in de hand vertrokken we. Het was een prachtige route. Ze liep door de bossen, over de heide, langs poelen en velden. Toen we ongeveer 90% van onze wandeling hadden afgelegd, gebeurde het onvoorziene. Het pad naar de B&B was afgesloten. Iemand zonder spierziekte had zich waarschijnlijk tussen de prikkeldraad gemurwd. Maar iemand mét spierziekte kan dat niet. Dus bleef het, na de wandelkaart te bestuderen, bij de slechtste keuze: terugkeren. Hoe langer we wandelden, hoe lager het tempo werd. Hoe meer er gepauzeerd moest worden. Hoe dieper de grimas in Wouters gezicht sneed. Ik kon hem midden van het natuurgebied niet oppikken met de auto. Mijn gsm had geen bereik. 
‘Dit is de ideale setting voor een slechte film,’ probeerde ik nog lachend de sfeer te redden. Maar toen we daar door de hei struinden, gebeurde het. Er knakte een schakel. Wouter slaakte een gil die door merg en been ging. Daar lag hij. 
‘Ik geraak niet meer recht,’ herhaalde hij meermaals. Zijn ogen spraken alleen maar paniek en pijn. En hoewel ik hem probeerde te kalmeren, schoten er ook bij mij allerlei vragen door mijn hoofd. Hij zal toch niks gebroken hebben? Wat als we hier echt niet weg geraken? Hoe moet ik 70 kilo van de grond optillen? Zullen we hier opgevreten worden door hooglandkoeien en adders? We bleven ter plaatse trappelen en we hadden veel pogingen nodig om Wouter opnieuw in gang te krijgen. Uiteindelijk ging ik op mijn armen en knieën zitten zodat hij zich kon afduwen. De dag die stralend begon, kostte ons alweer een schakel uit de veel te korte ketting: spierkracht. 

1 - De diagnose

‘Welke verdieping is het weer?’ vraag ik.
Hij schudt het hoofd en duwt de juiste knop in.
Ook al hebben we deze route al vaak gedaan, toch blijf ik verdwalen in de wirwar van ontsmette gangen en gespannen dokterskabinetten. Niet dat het anders is als ik een fietstocht maak. Of in de wagen de gps moet volgen. Dan nog raak ik de weg kwijt. Te eigenwijs, lacht hij dan. Maar ik weet zéker dat het dat niet is. Hij is gewoon de beste copiloot die een partner zich kan inbeelden. Zo simpel is het. Met hem erbij kom ik altijd op de bestemming aan. Al is die bestemming dit keer minder aantrekkelijk: de afdeling neurologie. 
 
Vandaag krijgen we de diagnose van Wouters spierziekte. Al een hele week slapen we onrustig. Al een hele week proberen we het gespreksonderwerp ‘spierziekte’ te vermijden. En al een hele week slaag ik er maar niet in onze mogelijke toekomst uit mijn hoofd te bannen. En hoewel ik nog steeds vurig verlang dat een dokter cinemagewijs op zijn bureau springt en met veel gestes zegt dat Wouter geen ziekte heeft en gemakkelijk 287 jaar zal worden, toch weet ik diep vanbinnen dat dit niet de uitkomst zal zijn. Daarvoor is de kracht in zijn benen te veel afgenomen de laatste jaren. Daarvoor is er meer aan de hand. Opstaan van een stoel gaat almaar moeilijker, wandelen ook, traplopen is onmogelijk geworden. Ik zou nu stomme mopjes kunnen vertellen om de stress van het wachten af te vlakken, maar dat haalt niks uit. Dus leg ik mijn hand maar op zijn schoot. Hij neemt ze vast.
 
‘Meneer Martens?’ klinkt het in de verte.
Terwijl meneer Martens moeizaam rechtstaat, ga ik al richting de arts. Zijn hand wijst de openstaande deur aan. Zijn blik verraadt niks. Ik slik. Het lijkt alsof ik net een sportwedstrijd aan een verschroeiend tempo heb afgelegd. Vuurrode wangen, okselvijvers, trillende benen en een hart dat veel te snel slaat. 
We gaan zitten en proberen door onze gedachten heen zo goed mogelijk naar de arts te luisteren. 
‘Becker spierdystrofie, dna, fout eiwit, verzwakking hart, prognose onmogelijk, zeldzaam, niet werken tot pensioen, nmrc, rolstoel, hulpmiddelen, cardioloog, afspraak.’
In mijn ooghoek zie ik Wouter almaar bleker worden. Hij zwijgt en staart voor zich uit. Waarschijnlijk ziet hij in zijn hoofd zijn levensweg, onderbroken door een gat dat geslagen is. De pijl ‘omleiding’ staat schreeuwerig naast het gat. 
Ik neem zijn arm vast en breng hem naar de auto. 
‘We geraken hier door,’ zeg ik. ‘Ik breng je veilig naar huis.’
 
Sofie De Moor
​